Appelées maladies rares ou maladies orphelines, d’origine génétique ou non, ces maladies peuvent être graves, chroniques et invalidantes. Si chacune d’elles ne touche qu’un nombre restreint de personnes, comme elles sont plus de 5000, ce sont plus de 3 millions de français qui sont atteints. Elles ont longtemps été oubliées de la médecine, de la science et de l’industrie pharmaceutique. Tous ceux qui y sont confrontés rencontrent les mêmes difficultés et parlent d’un véritable parcours du combattant pour accéder à l’information et sortir de l’isolement où les plonge la maladie.

Maladies Rares Info Services est destiné aux malades, à leurs proches et aux professionnels de santé.

Une équipe compétente, rassurante vous apportent des réponses personnalisées, claires et fiables. Cette équipe est constituée de professionnels médicaux et scientifiques formés à l’écoute. Elle comprend un médecin pédiatre généticien, un médecin généraliste, une documentaliste scientifique et une responsable d’écoute.

L’anonymat des appelants et le code de déontologie médicale sont strictement respectés.

Le service est accessible :

  • Par téléphone du lundi au vendredi de 9h à 13h et de 14h à 18h, en composant le numéro azur 0 810 63 19 20 (prix d’appel local depuis un poste fixe)

Il est également possible de poser ses questions :

  • Par mail à partir du site internet
  • Ou par courrier : Maladies Rares Info Services – Plateforme Maladies Rares,102 rue Didot – 75014 Paris

Courriel

A noter, vendredi 29 février 2008 : 1ère journée européenne des maladies rares
Site européen de cette journée