L' AFS

Logo de l' association française des spodylarthritiquesL’Association Française des Spondylarthritques (AFS) régie par la loi du 1er juillet 1901, est une Association de malades gérée par des malades atteints de spondylarthrite ankylosante ou maladies apparentées regroupées sous la dénomination de spondylathropathies.

Qu’est ce que la spondylarthrite ?

La Spondylarthrite, qui touche en France environ 300000 personnes, est une maladie de l’adulte jeune qui se déclenche le plus souvent entre 20 et 30 ans (âge moyen : 27,9 ans), mais qui peut aussi débuter chez l’enfant. Liée à un dérèglement des défenses immunitaires de l’organisme (maladie auto-immune), la spondylarthrite ankylosante est une maladie inflammatoire chronique de la colonne vertébrale et des articulations, mais elle peut aussi atteindre les yeux (uvéite), la peau (psoriasis) et l’intestin (recto-colite ou maladie de Crohn).

La maladie varie d’un individu à l’autre : certaines personnes ne présentent que des crises de douleur passagères, d’autres un état douloureux intense et chronique qui peut parfois aboutir à un handicap plus ou moins sévère.
Si on ne peut pas la guérir, des moyens médicaux et thérapeutiques efficaces permettent d’en freiner l’évolution, d’éviter l’ankylose (raideur) mais aussi les déformations.
Cependant, le malade subit souvent une attente du diagnostic (parfois plusieurs années, jusqu’à 7 ou 10 ans), mais également une inégalité d’accès aux soins, même si les anti-T.N.F alpha (biothérapies) constituent aujourd’hui une avancée thérapeutique majeure des formes sévères.

Le caractère "invisible" de cette pathologie (la fatigue constante, la douleur, les efforts pour surmonter les crises) entraîne une difficulté réelle de la perception de l’état du malade par son entourage. L’inégalité de la prise en charge, la recherche qui (faute de moyens) avance difficilement, l’évolution imprévisible de la maladie et les difficultés du quotidien, l’incompréhension des proches, sont autant de facteurs qui entraînent une véritable dégradation de la qualité de vie du malade.

Soutien de proximité en région : Délégation régionale Centre Ouest

Permanences d’accueil et d’écoute ouvertes aux malades et à leurs proches

Quels sont les objectifs de l' AFS ?
  • Accueillir les malades ainsi que leurs familles pour les aider à mieux prendre en charge leur maladie.
  • Aider les adhérents à mieux supporter les conséquences personnelles, familiales et sociales de leur affection chronique, souvent invalidante en les accueillant dans les permanences qu’elle organise, en soutenant toute initiative de nature à faire mieux connaître ou reconnaître la maladie, en favorisant la diffusion d’une information optimale ayant préalablement reçu l’aval du corps médical, en établissant des liens avec celui-ci et en apportant un soutien et une participation active aux programmes de recherche.
  • Informer et soutenir les malades et leurs familles, faciliter leurs démarches administratives.
  • Permettre une meilleure connaissance de ces pathologies et de leurs conséquences au niveau de l’entourage, afin de lutter contre l’isolement.
  • Médiatiser l'existence et la reconnaissance de ces maladies.
  • Faire connaître les conséquences de la Spondylarthrite Ankylosante sur le vécu quotidien.
  • Promouvoir l'information pour réduire les délais diagnostiques.
  • Lutter pour réduire l'inégalité de prise en charge et d'accès aux soins en mettant tout en œuvre pour permettre l’accès aux biothérapies (ANTI T.N.F alpha) à tous les malades dont l’état le nécessite, indépendamment de leur lieu de résidence.
  • Proposer une participation (dans la limite de ses capacités et moyens) aux différentes études en cours et soutenir la recherche.

Permanences à la MDPH

A partir de janvier 2009, l' AFS tiendra une permanence mensuelle à la MDPH tous les deuxièmes vendredi après midi.

Contacts

Délégation Centre Ouest

Jean-Christophe Gauvrit
Tel : 02 47 26 19 98
Courriel

Laurence Durand
Tel : 02 47 26 48 45
Courriel

Plus d'infos

Site Internet : www.spondylarthrite.org