Vivre avec une maladie rare en région Centre-Val-de-Loire

Mardi 25 octobre 2016 à l'Hôtel de Ville de Tours

banière du forum
L'Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale Centre-Val de Loire ont le plaisir de vous inviter au Forum Maladies Rares de Tours le mardi 25 octobre 2016 de 9H15 à 16H45 (accueil à 8H45), salle des Fêtes de l'Hôtel de Ville de Tours (premier étage).

Le Forum Maladies Rares sera l'occasion de rencontres et d'échanges d'informations avec l'ensemble des acteurs régionaux et nationaux des maladies rares.
La matinée débutera par une présentation des politiques de santé maladies rares mises en œuvre sur le territoire. Les différentes interventions permettront de mieux connaître les dispositifs d'accompagnement dédiés à la personne atteinte de maladie rare.
Des tables rondes permettront aux représentants des instances de santé et des associations d'aborder le thème du parcours de vie du malade : de l'annonce du diagnostic au parcours de soin, de l'intégration scolaire et professionnelle au rôle des aidants.

Affiche du forum alliance maladies rares

Ouvert aux malades et à leur famille, aux associations et aux professionnels de santé, ce Forum a pour vocation de réunir une centaine de participants s’intéressants aux maladies rares et de susciter des échanges et des débats constructifs.
Parmi les intervenants, sont notamment attendus des représentants du Ministère des Affaires sociales et de la Santé, de l'ARS Centre-Val de Loire, du CHU de Tours, de la Ville de Tours ainsi que des représentants d'associations et des malades concernés.

Ce Forum bénéficie du soutien de la Ville de Tours, de la CARSAT Centre-Val de Loire et de Biomarin.
Ouvert à tous : associations, malades et leur famille, professionnels de santé, et à l'ensemble des personnes en lien avec les maladies rares.
L'inscription est gratuite et obligatoire dans la limite des places disponibles via cette adresse : https://fr.surveymonkey.com/r/ForumMaladiesRaresTours

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