Un outil original d'information et d'orientation

L'Alliance Maladies Rares a lancé le Guide interactif du parcours avec une maladie rare, site internet destiné à informer les personnes concernées sur les solutions existantes et identifier les acteurs du monde des maladies rares.

Plaquette du guide interactif

4 thématiques proposées pour répondre à vos questions :

  • Les premiers signes de la maladie

Comment savoir si les symptômes que vous ressentez correspondent à une maladie rare ? A qui s'adresser pour le savoir ? Vous trouverez dans cette rubrique des informations sur les lieux de diagnostic ainsi que des pistes pour savoir à qui en parler.

  • Se soigner et s'occuper de soi

Vous êtes concernés par une maladie rare et vous êtes un peu perdu. Cette rubrique vous apporte des pistes pour savoir ce qu’est une maladie rare, comment bénéficier d’une prise en charge spécifique, comment gérer votre douleur, ou encore faire valoir vos droits.

  • La vie quotidienne

Vous avez besoin de faire reconnaître votre maladie ou votre handicap, de savoir si vos frais de santé seront pris en charge, ou encore de conduire, d'acheter un bien, de suivre vos études ou de chercher un emploi avec une maladie rare ? Cette rubrique vous aidera à vous orienter dans votre parcours personnel, scolaire ou professionnel.

  • L'engagement associatif

Vous avez envie d’en savoir plus sur une association ou les actions que mènent l'Alliance Maladies Rares en faveur des maladies rares ? Prenez le temps de consulter cette rubrique qui vous donnera les raisons et nous l’espérons l’envie de nous rejoindre le mouvement des maladies rares.

Pour consulter le guide interactif du parcours avec une maladie rare : www.alliance-maladies-rares.org/guideinteractif/