Un projet ambitieux pour lutter contre l'ataxie de Friedreich

Le vent continue à souffler après la formidable première descente des 29 avril-5 mai 2018 !
Le projet est né au bord de la Loire avec Charles de Genouillac, père de Gaëtan et Loïse, tous deux atteints de l'ataxie ; charpentier ayant construit des fûtreaux pour son plaisir, il avait déjà effectué 2 fois la descente de la Loire, dernier grand fleuve
sauvage d'Europe.
Il est né aussi de la volonté de Gaëtan, 20 ans, et Loïse, 18 ans : cette descente, ils aimeraient la réaliser avec leur père, ils aimeraient que d'autres puissent en profiter.
Ils souhaiteraient faire connaître leur combat et aider la recherche.
Un projet naît souvent de solidarité et de rencontres. Celle de Charles et de Michel Dappel-Voisin fait des ricochets : Michel (Marche Vendéenne de l'Espoir) a parcouru 3000 kilomètres et récolté plus de 45000 euros depuis 11 ans pour l'AFAF ; il s'associe au Vend’Espoir !

Pour la descente test, entre le 29 avril et le 5 mai 2018, les participants, accompagnateurs et soutiens ont affronté des conditions difficiles : pluie, vent, froid et problèmes mécaniques. Mais une équipe soudée, les formidables rencontres à chaque étape, l'accueil des mairies, d'associations de marcheurs, de clubs d'aviron et de bateliers, de familles d'accueil chaleureuses et enthousiastes ont fait de cette semaine, une expérience merveilleuse.

Après une soirée festive à Mesves-sur-Loire avec le soutien des autorités locales et un départ de La Charité-sur-Loire, et après 471 kilomètres et 6 étapes, les trois fûtreaux construits par Charles sont parvenus à Nantes pour une arrivée pleine de réjouissances.
À bord, trois jeunes ataxiques ont testé l'aventure et dépassé leurs craintes.
Ce coup d'essai a soulevé beaucoup d'enthousiasme et de joies, et tout est prêt pour Vend'Espoir 2019.

L'ataxie de Friedreich

L'ataxie de Friedreich est une maladie rare, neuro-évolutive, incurable actuellement.
Elle commence souvent entre 5 et 15 ans, parfois plus tard. Si elle n'a aucun impact intellectuel, elle prive progressivement le jeune de l'équilibre, de la marche, de l'écriture, de l'élocution.

L'édition 2019 passe en Touraine

Mercredi 1er mai

A vélo avec l'AFAF (Association Française de l'Ataxie de Friedreich) mercredi 1er mai 2019 sur l'étape Blois-Tours : Rendez-vous à Amboise !
Cyclistes, participez à cette formidable aventure : descente de la Loire, de La Charité-sur-Loire jusqu'à Nantes, avec 3 fûtreaux, un marcheur, des vélos-fauteuils et une équipe
d'accompagnateurs ...

Le premier mai, le Collectif Cycliste 37 apportera son soutien : les cyclistes retrouveront les participants du Vend'Espoir à mi-parcours, à Amboise (Club canoë-kayak, sur l'Ile d’or), pour un pique-nique et des échanges,

  • soit en arrivant en gare d'Amboise avec leur vélo, et ils gagneront l'Ile d’Or (train en Gare de Tours à 11H22, arrivée à Amboise à 11H40) ;
  • soit en empruntant à vélo "La Loire à vél" jusqu'à Amboise (Départ à 10H00 du Boulevard Heurteloup, face à "Accueil Vélo").

Au retour, d'Amboise à Tours, ils accompagneront les vélos-fauteuils, et retrouveront près du Pont Wilson les bateaux, le marcheur et toute l’équipe !
A l'arrivée à Tours, diverses associations "de soutien" réaliseront l'accueil.
Dans le stand installé par la Mairie de Tours sur le quai de Loire, entre le Pont Wilson et le Pont de Fil : il y aura un "Pot d'accueil", des informations et des échanges.

Au profit de la recherche médicale sur l’ATAXIE, maladie neurologique touchant principalement des enfants : participation de 5 euros minimum/personne.
Infos sur les sites : www.vendespoir.fr et www.cc37.org

Contact et inscriptions : 06 74 93 38 36