Maison Départementale des Personnes Handicapées - Touraine

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Rubrique En bref, février 2019

Jean Vanier, le sacrement de la tendresse

Plusieurs séances à Tours

Affiche du film jean Vanier, le sacrement de la tendresse

Le film "Jean Vanier, le sacrement de la tendresse" est distribué par Jupiter Films et sera diffusé à Tours lors de deux séances :

  • le 26 février à 20H00 au C.G.R de Tours centre
  • le 2 mars à 10H30 au cinéma Studios, puis sur la semaine du 20 au 26 mars pour 3 séances.

Ce film au message universel, rend hommage à Jean Vanier, fondateur de l'Arche. Cet homme a dédié sa vie aux personnes en situation de handicap mental.

Voir la bande annonce sur le site Jupiter-films.com

Journée Internationale des Maladies Rares

Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares, les professionnels du CHU de Tours organisent des stands d'informations, qui se tiendront dans le hall de la Faculté de Médecine (10 Boulevard Tonnellé - Tours) le jeudi 28 février.
La Journée Internationale des Maladies Rares est organisée chaque année le dernier jour de février, dans près de 50 pays.
L'objectif principal de cette journée est de sensibiliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées.

Affiche de la journée d'informations sur les maladies rares

Vivre avec une maladie rare

Jeudi 28 février de 10H00 à 17H00

Pour la douzième édition, le thème est "Vivre avec une maladie rare".
La vie avec une maladie rare relève très souvent du "parcours du combattant".
Aux très nombreuses démarches administratives propres à la vie avec une maladie chronique, viennent s'ajouter les déplacements pour consulter des spécialistes, les explications face à l'incompréhension d'une maladie inconnue, même de certains médecins, le bouleversement de la vie professionnelle et familiale, l'isolement ... Et pour un malade sur deux, il n'existe pas de diagnostic clair, qui met en moyenne 5 ans à être posé après les premiers symptômes.
Cette journée a donc pour but de sensibiliser le grand public et notamment les étudiants, à l'existence de ces pathologies et de l'informer sur les acteurs clés du monde des maladies rares.

Elle se déroulera dans le hall de la Faculté de Médecine avec :

  • des stands d'information
  • des quizz
  • des informations sur la recherche
  • des témoignages de patients et de leurs familles.

Gratuit et ouvert à tous.

Qu'est ce qu'une maladie rare ?

Une maladie est dite "rare" lorsqu'elle touche moins d'1 personne sur 2 000 soit, pour la France, moins de 30 000 personnes malades par pathologie.
Pourtant, avec 7 000 maladies rares identifiées, les malades sont nombreux. Ce nombre est en permanente évolution car de nouvelles maladies sont constamment découvertes.
Le plus souvent, les maladies rares sont sévères, chroniques, d'évolution progressive et affectent considérablement la qualité de vie des malades.
75 %des malades sont des enfants.

On emploie le terme de "maladie orpheline" pour désigner une pathologie rare ne bénéficiant pas de traitement efficace, ce qui est le cas dans de nombreuses maladies rares.
Certaines maladies sont rares, bien que connues du grand public. C'est par exemple le cas pour la drépanocytose, la mucoviscidose ou encore le nanisme.

En France, 3 à 4 millions de personnes, soit environ 5 % de la population, sont concernées par une maladie rare. Elles sont près de 30 millions en Europe.
80 % des maladies rares sont d'origine génétique et 85 % ne disposent pas de traitement qui permet d'en guérir.

Guide : "Qu'est ce que le handicap ?"

Le handicap est une notion souvent mal comprise qui recouvre une diversité de situations et dont les conséquences sur l'emploi peuvent être variables.

L'AGEFIPH a édité une nouvelle version du guide "Qu'est ce que le handicap ?" qui précise notamment la notion de handicap dans l'emploi.

Téléchargez le guide en version P.D.F

Le recours contre une décision de C.D.A.P.H

Le RAPO : Le Recours Administratif Préalable Obligatoire

Ce que change la loi du 18 novembre 2016 de modernisation de la justice du 21ème siècle pour les recours contre les décisions de la CDAPH

Depuis le 1er janvier 2019, pour contester une décision de la CDAPH, il est obligatoire de déposer un Recours Préalable Administratif Obligatoire (RAPO) auprès de la MDPH avant de saisir le Tribunal de Grande Instance (TGI).
La mise en œuvre de cette nouvelle procédure fait suite à l'adoption de la loi de modernisation de la justice du vingt-et-unième siècle. Elle prévoit le transfert définitif, au 1er janvier 2019, des Tribunaux du Contentieux de l’Incapacité (TCI) vers les pôles sociaux des Tribunaux de Grande Instance (TGI).
Ainsi, les recours contre les décisions des CDAPH qui relevaient du TCI seront donc désormais traitées par les TGI.

Le "RAPO" devient en effet la norme à partir du 1 janvier 2019, dès lors que vous voulez contester une décision de la CDAPH.
Le décret du 29 octobre 2018 précise les nouvelles règles en matière de recours des décisions de la CDAPH. Si vous n’êtes pas d’accord avec la décision de la CDPAH, vous pouvez :

  • Soit adresser une demande de CONCILIATION par écrit auprès de la MDPH dans les deux mois après réception de la décision prise par la CDAPH. Le Directeur de la MDPH désignera une personne indépendante chargée de la conciliation afin de vous donner des explications sur la décision et un rapport de conciliation vous sera adressé.
  • Soit adresser un RAPO avec toutes les pièces que vous jugez utile auprès de la MDPH dans les deux mois après réception de la décision prise par la CDAPH. Ce RAPO remplace le recours appelé précédemment "Recours gracieux". Néanmoins, la CDAPH devra alors réexaminer votre demande dans un délai de deux mois. A noter que l'absence de réponse à votre recours administratif dans un délai deux mois vaut rejet. Cette décision de rejet dite implicite est susceptible de recours contentieux devant le TGI.

Vous pouvez toutefois, si vous le souhaitez, attendre la notification de sa décision avant de faire appel à la justice. Dans tous les cas, ce n'est qu'après avoir exercé votre RAPO que vous serez en droit d'engager un recours contentieux auprès d'un tribunal.

Si vous n’êtes pas d’accord avec la décision de la CDAPH suite au RAPO, vous pouvez faire un recours contentieux dans un délai de deux mois après réception de la décision prise par la CDAPH afin que votre demande soit examinée par un tribunal.

Selon le type de droits et prestations demandé, vous devez envoyer un courrier en recommandé avec accusé de réception :

  • Pour la RQTH, l'orientation professionnelle et le reclassement professionnel à l'adresse suivante au Tribunal administratif - 28 rue de la Bretonnerie - 45000 Orléans
  • Pour l'AAH, l'ACTP, l'ACFP, l'AVPF, la PCH, les mesures relatives à la scolarisation de l'élève handicapé, l'orientation en ESMS au Pôle Social du Tribunal de Grande Instance - 2 Place Jean Jaurès - 37928 Tours Cedex 9.

A noter : La CMI avec les mentions (Invalidité, Priorité ou Stationnement) n'est pas attribuée sur décision de la CDAPH mais du Président du Conseil départemental. Le RAPO devient également obligatoire auprès du Conseil départemental avant d'engager une procédure devant le TGI pour la CMI – Invalidité ou Priorité, et le Tribunal administratif pour la CMI-Stationnement.

Aller sur le site du Conseil départemental d'Indre-et-Loire
Aller sur le site de la Préfecture d'Indre-et-Loire Aller sur le site du Ministère de l'emploi, de la cohésion sociale et du logementAller sur le site de la Caisse d'allocations familiales

 Aller sur le site de L'assurance maladie Aller sur le site de la Mutualité sociale agricole

Aller sur le site de la Mutualité française Indre - Touraine Aller sur le site de l'Association des paralysés de france