Maison Départementale des Personnes Handicapées - Touraine

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Rubrique Vie des associations, décembre 2008

Les permanences associatives à la M.D.P.H

Trois associations ont souhaité poursuivre ou mettre en place des permanences à la MDPH tout au long de l'année 2009 pour répondre aux questions des personnes handicapées, de leur famille, des professionnels.

Voici le calendrier établi afin de vous permettre d'ores et déjà de les noter si vous souhaitez venir les rencontrer.

Le Planning familial

bandeau du mfpf37

Le Mouvement Français pour le Planning Familial (MFPF37) organise deux permanences mensuelles à la MDPH pour des accompagnements et des suivis individuels, sur des questions relatives à la vie sociale, affective et sexuelle, en direction :

  • des personnes en situation de handicap
  • des familles
  • des auxiliaires de vie
  • des accompagnants de la personne en situation de handicap

Les permanences sont gratuites et organisées dans les locaux de la MDPH.

Prochaines permanences :

  • mercredi 14 janvier de 14h30 à 16h30
  • vendredi 30 janvier de 14H30 à 16H30
  • mercredi 11 février de 14H30 à 16H30
  • vendredi 27 février de 14H30 à 16H30
  • mercredi 11 mars de 14H30 à 16H30
  • vendredi 27 mars de 14H30 à 16H30

Contact :
MFPF 37
10 place Neuve
37000 Tours
Téléphone : 02 47 20 97 43
Courriel

L'Association Française des Spondylarthritiques (AFS)

Permanences d’accueil et d’écoute ouvertes aux malades et à leurs proches

A partir de janvier 2009, l' AFS tiendra une permanence mensuelle à la MDPH tous les deuxièmes vendredi après midi de 14H00 à 16H30 :Logo de l' association française des spodylarthritiques

  • vendredi 9 janvier
  • vendredi 13 février
  • vendredi 13 mars
Quels sont les objectifs de l' AFS ?
  • Accueillir les malades ainsi que leurs familles pour les aider à mieux prendre en charge leur maladie.
  • Aider les adhérents à mieux supporter les conséquences personnelles, familiales et sociales de leur affection chronique, souvent invalidante en les accueillant dans les permanences qu’elle organise, en soutenant toute initiative de nature à faire mieux connaître ou reconnaître la maladie, en favorisant la diffusion d’une information optimale ayant préalablement reçu l’aval du corps médical, en établissant des liens avec celui-ci et en apportant un soutien et une participation active aux programmes de recherche.
  • Informer et soutenir les malades et leurs familles, faciliter leurs démarches administratives.
  • Permettre une meilleure connaissance de ces pathologies et de leurs conséquences au niveau de l’entourage, afin de lutter contre l’isolement.
  • Médiatiser l'existence et la reconnaissance de ces maladies.
  • Faire connaître les conséquences de la Spondylarthrite Ankylosante sur le vécu quotidien.
  • Promouvoir l'information pour réduire les délais diagnostiques.
  • Lutter pour réduire l'inégalité de prise en charge et d'accès aux soins en mettant tout en œuvre pour permettre l’accès aux biothérapies (ANTI T.N.F alpha) à tous les malades dont l’état le nécessite, indépendamment de leur lieu de résidence.
  • Proposer une participation (dans la limite de ses capacités et moyens) aux différentes études en cours et soutenir la recherche.

Contacts
Délégation Centre Ouest

Jean-Christophe Gauvrit
Tel : 02 47 26 19 98
Courriel

Laurence Durand
Tel : 02 47 26 48 45
Courriel

Plus d'infos

Site Internet : www.spondylarthrite.org

L' UNAFAM

Logo de l'??UNAFAM??
Madame Marie Thérèse Coussy, adhérente de l'UNAFAM 37, assurera une permanence à la MDPH le troisième vendredi de chaque mois de 14H30 à 16H00.

Cette permanence s'adresse aux parents et aux proches de personnes malades psychiques, et a pour objectif de les informer des objectifs et des moyens de l' association UNAFAM 37.

Prochaines permanences

  • vendredi 16 janvier de 14H30 à 16H00
  • vendredi 20 février de 14H30 à 16H00
  • vendredi 20 mars de 14H30 à 16H00

Contact :
UNAFAM 37
5 rue du Docteur Bosc
37000 Tours
Tel : 02 47 64 43 79
Courriel

Après-midi festif avec E.N.H

Logo de l'association entraide Naissance handicap
Entraide naissance Handicap 37 organise un après-midi festif le 1 février 2009, salle Anne Royan à Sainte-Maure-de-Touraine.

A l'honneur jeux, convivialité autour de la traditionnel galette des rois.
Cet après-midi permettra aux nouvelles familles de faire connaissance avec l'association et ses adhérents...

L'association prévoit des jouets pour les enfants porteurs de handicap.

Merci de vous inscrire au 02 47 65 57 74 avant le 10 janvier 2009.

L'Association Française des Spondylarthritiques

L' AFS

Logo de l' association française des spodylarthritiquesL’Association Française des Spondylarthritques (AFS) régie par la loi du 1er juillet 1901, est une Association de malades gérée par des malades atteints de spondylarthrite ankylosante ou maladies apparentées regroupées sous la dénomination de spondylathropathies.

Qu’est ce que la spondylarthrite ?

La Spondylarthrite, qui touche en France environ 300000 personnes, est une maladie de l’adulte jeune qui se déclenche le plus souvent entre 20 et 30 ans (âge moyen : 27,9 ans), mais qui peut aussi débuter chez l’enfant. Liée à un dérèglement des défenses immunitaires de l’organisme (maladie auto-immune), la spondylarthrite ankylosante est une maladie inflammatoire chronique de la colonne vertébrale et des articulations, mais elle peut aussi atteindre les yeux (uvéite), la peau (psoriasis) et l’intestin (recto-colite ou maladie de Crohn).

La maladie varie d’un individu à l’autre : certaines personnes ne présentent que des crises de douleur passagères, d’autres un état douloureux intense et chronique qui peut parfois aboutir à un handicap plus ou moins sévère.
Si on ne peut pas la guérir, des moyens médicaux et thérapeutiques efficaces permettent d’en freiner l’évolution, d’éviter l’ankylose (raideur) mais aussi les déformations.
Cependant, le malade subit souvent une attente du diagnostic (parfois plusieurs années, jusqu’à 7 ou 10 ans), mais également une inégalité d’accès aux soins, même si les anti-T.N.F alpha (biothérapies) constituent aujourd’hui une avancée thérapeutique majeure des formes sévères.

Le caractère "invisible" de cette pathologie (la fatigue constante, la douleur, les efforts pour surmonter les crises) entraîne une difficulté réelle de la perception de l’état du malade par son entourage. L’inégalité de la prise en charge, la recherche qui (faute de moyens) avance difficilement, l’évolution imprévisible de la maladie et les difficultés du quotidien, l’incompréhension des proches, sont autant de facteurs qui entraînent une véritable dégradation de la qualité de vie du malade.

Soutien de proximité en région : Délégation régionale Centre Ouest

Permanences d’accueil et d’écoute ouvertes aux malades et à leurs proches

Quels sont les objectifs de l' AFS ?
  • Accueillir les malades ainsi que leurs familles pour les aider à mieux prendre en charge leur maladie.
  • Aider les adhérents à mieux supporter les conséquences personnelles, familiales et sociales de leur affection chronique, souvent invalidante en les accueillant dans les permanences qu’elle organise, en soutenant toute initiative de nature à faire mieux connaître ou reconnaître la maladie, en favorisant la diffusion d’une information optimale ayant préalablement reçu l’aval du corps médical, en établissant des liens avec celui-ci et en apportant un soutien et une participation active aux programmes de recherche.
  • Informer et soutenir les malades et leurs familles, faciliter leurs démarches administratives.
  • Permettre une meilleure connaissance de ces pathologies et de leurs conséquences au niveau de l’entourage, afin de lutter contre l’isolement.
  • Médiatiser l'existence et la reconnaissance de ces maladies.
  • Faire connaître les conséquences de la Spondylarthrite Ankylosante sur le vécu quotidien.
  • Promouvoir l'information pour réduire les délais diagnostiques.
  • Lutter pour réduire l'inégalité de prise en charge et d'accès aux soins en mettant tout en œuvre pour permettre l’accès aux biothérapies (ANTI T.N.F alpha) à tous les malades dont l’état le nécessite, indépendamment de leur lieu de résidence.
  • Proposer une participation (dans la limite de ses capacités et moyens) aux différentes études en cours et soutenir la recherche.

Permanences à la MDPH

A partir de janvier 2009, l' AFS tiendra une permanence mensuelle à la MDPH tous les deuxièmes vendredi après midi.

Contacts

Délégation Centre Ouest

Jean-Christophe Gauvrit
Tel : 02 47 26 19 98
Courriel

Laurence Durand
Tel : 02 47 26 48 45
Courriel

Plus d'infos

Site Internet : www.spondylarthrite.org

Les P'tits Bouchons et le Téléthon

Soleil TéléthonJusqu'au 10 décembre, pour chaque kilo de bouchons récolté sur le département, l'association Les P'tits bouchons reversera 10 centimes au Téléthon.

Les tourangeaux sont donc invités à déposer leurs bouchons et couvercles dans toutes les manifestations Téléthon du département ou dans leurs bornes habituelles.

Du nouveau !

Logo de l'association des P'tits Bouchons
Désormais, vous pouvez déposer TOUS vos bouchons en plastique (bouchons de lessive, de café soluble, de chocolat en poudre, de moutarde...)
Seuls les bouchons de sécurité( produits toxiques) et ceux qui sont trop sales ne doivent pas être mis dans la collecte.

Aujourd'hui rien de plus simple que de garder ses petits bouchons puis de faire une bonne action !

Source : Nouvelle République du 5 décembre

Fermeture de la délégation A.P.F

Logo de l'association des paralysés de franceLa délégation départementale de l' APF sera fermée Lundi 8, mardi 9 et mercredi 10 décembre.

Vous pourrez reprendre contact avec la délégation à partir du jeudi 11 décembre.

A noter également : la fermeture de la délégation du mercredi 24 décembre au dimanche 4 janvier 2009 inclus.

Aller sur le site du Conseil départemental d'Indre-et-Loire
Aller sur le site de la Préfecture d'Indre-et-Loire Aller sur le site du Ministère de l'emploi, de la cohésion sociale et du logementAller sur le site de la Caisse d'allocations familiales

 Aller sur le site de L'assurance maladie Aller sur le site de la Mutualité sociale agricole

Aller sur le site de la Mutualité française Indre - Touraine Aller sur le site de l'Association des paralysés de france