L'Association Fragile X France (association nationale, représentative du syndrome X Fragile et des maladies associées à la prémutation), organise une représentation de la pièce de théâtre "Instants (X) Fragiles" dans le cadre des 10èmes Assises de Génétique Humaine et Médicale à Tours, où près de 1800 professionnels sont attendus pour partager leurs savoirs en Génétique Humaine.

Première cause de retard mental héréditaire, le syndrome du X Fragile est une maladie génétique rare et elle est la deuxième cause de déficience intellectuelle après la Trisomie 21.

Écrite à la demande de l'association Fragile X France à partir de témoignages de familles touchées par le syndrome X Fragile, cette pièce met en scène les problématiques vécues par les parents d'un enfant porteur d’une déficience intellectuelle.
Ses principaux objectifs sont :

  • De libérer la parole de parents en la portant sur scène afin de présenter le parcours vécu par les familles,
  • D’améliorer la compréhension de la déficience intellectuelle, des troubles du comportement et de la difficulté de la gestion des émotions,
  • De mettre en lumière les dysfonctionnements fréquemment vécus en présentant le décalage entre la situation des familles et les réponses inappropriées qui peuvent être reçues.

Il s'agit d'un véritable outil de formation et de sensibilisation qui a déjà proposé avec succès auprès de différents professionnels de santé (MDPH, institutions, professionnels médicaux et paramédicaux ...).
Elle a dernièrement été intégrée à la formation sur le Syndrome X Fragile proposée par la filière nationale de santé DéfiScience, et au D.I.U Déficience Intellectuelle - Handicap Mental proposé par l'Université Claude Bernard - Lyon 1.

Une pièce de théâtre pour sensibiliser et former les professionnels de santé

Mercredi 22 janvier à 20H00 à Tours

Affiche de la pièce de théâtre

Une pièce de théâtre écrite à partir de témoignages de familles touchées par le syndrome X Fragile pour mettre en lumière leur parcours de vie, depuis l'apparition des premiers symptômes, la pose du diagnostic puis le tourbillon dans lequel ils trouvent propulsés ...
Une plongée intimiste dans l'univers du handicap et pas seulement dy sundrome X Fragile. une succession de situations tout à tour graves, anecdotiques, dramatiques, ubuesques, comiques, constantes ...pour améliorer notre compréhension de ce que vivent les familles pour changer notre regard sur le handicap ...

En consultant le site internet www.instantsxfragiles.fr, vous pourrez accéder à davantage d’informations mais également visionner le teaser.

La pièce aura lieu le Mercredi 22 Janvier à 20h00 au Centre de Vie du Sanitas à Tours.
(Ouverture des portes prévue dès 20h00).

L'entrée est libre, les inscriptions obligatoires sur Hello Asso.

La représentation sera suivie d'un débat en présence notamment des comédiens, du réalisateur et de représentants de l'association.