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Congrès Alliance Maladies Rares

Congrès Alliance Maladies Rares

26-05-2021 16:44

Le vendredi 4 juin en visioconférence

Le congrès de l’Alliance maladies rares est le lieu unique de rassemblement et d’expression des décideurs associatifs pour discuter de l’avenir des politiques publiques qui impactent la vie des millions de personnes qui vivent avec une maladie rare.

Si nous avons 3 plans nationaux maladies rares en France, c’est parce que les associations de malades ont su se fédérer en un collectif et faire remonter les besoins des malades en termes de diagnostic, de traitement médical et d’une amélioration de la qualité de vie des malades.

Tous les progrès qui restent à accomplir sur ces plans nécessiteront un haut niveau de mobilisation des associations de malades.

Accès au diagnostic et aux traitements, urgence, aidants familiaux, prise en charge des maladies rares outre-mer, dispositifs d’accompagnement…seront ainsi au cœur des discussions de ce congrès.

Rendez-vous vendredi 4 juin 2021 à partir de 8h45 pour 2 plénières, 13 ateliers, des rencontres avec les acteurs des maladies rares tels qu’Orphanet, Maladies Rares Info Services, la Banque nationale de données maladies rares, l’agence de biomédecine, l’Association française des conseillers en génétique.

Vous pouvez consulter tout le programme du congrès en cliquant sur ce lien .

L'inscription se fait en ligne en cliquant sur ce lien