Vous êtes ici :
Actualités
Journée internationale Maladies rares

Journée internationale Maladies rares

08-02-2021 15:25

Ciné-débats en ligne

Cette initiative s’inscrit dans le contexte de la Journée qui a lieu chaque année le dernier jour de février.

Elle est impulsée par Eurordis (alliance européenne non gouvernementale de 765 associations de malades dans 69 pays).
Elle a pour objectif de sensibiliser le grand public aux enjeux des maladies rares.

Dans le cadre de l‘édition 2021 de la journée internationale des maladies rares, la filière AnDDI-Rares propose deux ciné-débats gratuits, 100% digitaux.

Un film de sensibilisation au handicap qui interroge sur la vie affective : "Le tiroir - La vie cachée"

L’objectif est d’inviter chacun à réfléchir et discuter sur les enjeux et les impacts des maladies rares sur la vie des patients et leur entourage autour du film tiré de la pièce de théâtre "Le Tiroir - La Vie cachée" (25 min).

Les situations et les personnages de ce film sont inspirés de témoignages réels de personnes concernées (parents, enfants, professionnels…) par le handicap. A travers une histoire d’amour entre Aurélie et Etienne, deux personnes en situation de handicap, ce film aborde différents thèmes touchant à la vie affective, trop peu évoqués.

Ce film aborde avant tout la vie affective dans son universalité. Tout le monde est concerné par ce qui arrive à Aurélie, Etienne et leur entourage. Leur handicap agit comme un révélateur de notre fonctionnement intime, social, familial. A travers le spectre du handicap, ce film est avant tout le miroir de nos sentiments, notre société, avec ses tabous, ses interdits et ses peurs les plus profondes.

Dimanche 28 février : une ciné-débat accessible à tous

Un 1^er ciné-débat sera diffusé en ligne par facebook live à destination du grand public le dimanche 28 février 2021 à 15H00 : bit.ly/JourneeInternationaleDesMaladiesRares

Débat en présence de :

Anne-Sophie Lapointe - Cheffe de projet maladies rares D.G.O.S (Direction Générale de l’Offre de Soins).
Laurence Olivier Faivre - Professeur des Universités - P.H -Responsable du service de génétique du C.L.A.D CHU de Dijon, et animatrice de la filière de santé AnDDI-Rares.
Un représentant des associations de patients.
Alain Jung - Auteur et co-scénariste.