"Vivre avec une maladie rare en France"

Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants)

Guide publié par Orphanet dans le cadre de l'axe 3 du premier plan nationales maladies rares (2005 - 2008) a été mis à jour fin 2017 avec l'aide de la C.N.S.A, maladies rares info services, Alliances maladies rares et d'autres partenaires.
Ce cahier présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches d'avoir un accompagnement et une évolution dans la société la plus proche possible de celle des personnes valides.

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