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Handiguide 37
Maladies rares

Les associations

Maladies rares

A G 1 2 3 Soleil

17 rue des frênes
44310 Saint Philbert de Grand Lieu

Téléphone : 02 40 78 00 79
E-mail : ag1.23soleil@gmail.com
Site : www.ag1-23soleil.fr/wp

Association de parents d'enfants atteints d'acidurie glutarique de type 1.

AIRG - France (Association pour l'information et la recherche sur les maladies rénales génétiques)

B.P 78
75261 Paris cedex 6

Téléphone : 01 53 10 89 98
E-mail : airg.permanence@orange.fr
Site : www.airg-france.fr

Correspondante régionale Madame Catherine Mazé - 06 08 97 13 36 - cy.maze@orange.fr

Alliance Syndrome de Dravet

3 sentier des Larris
45330 Malesherbes

Téléphone : 09 72 31 87 34
E-mail : contact@dravet.fr
Site : www.dravet.fr

AMIS FSH (Myopathie Facio-Scapulo-Humérale)

121 rue Jeanne Wedells
37100 Tours

E-mail : contact@amisfsh.fr
Site : amisfsh.fr

La myopathie facio-scapulo-humérale (FSH) est une maladie musculaire, génétique, rare, évolutive et incurable. Elle touche environ 5000 personnes en France et conduit à l’atrophie de tous les muscles squelettiques.

Les missions de l'association : Guérir et informer. Rompre l’isolement des malades et de leur famille en organisant l’accueil et l’écoute. Contribuer à la prévention et à l’information sur la F.S.H.

Association Française contre l'Amylose

66 rue Saint Jacques
13006 Marseille

Téléphone : 04 91 81 17 16
E-mail : contact@amylose.asso.fr
Site : www.amylose.asso.fr

Association Française de l'Atrésie de l'Oesophage (AFAO)

56 rue Cécile
94700 Maisons-Alfort

E-mail : communication.afao@gmail.com
Site : www.afao.asso.fr

Association Française contre les Neuropathies Périphériques (AFNP)

Téléphone : 06 52 46 24 92
E-mail : contact@neuropathies-peripheriques.org
Site : www.neuropathies-peripheriques.org

Neuropathies périphériques dysimmunitaires

Association contre les Maladies Mitochondriales (AMMI)

6 impasse Jacques Prévert
31470 Sainte-Foy-de-Peyrolières

Téléphone : 06 30 84 58 27
E-mail : assoammi@gmail.com
Site : www.association-ammi.org

Association de l'Ostéogenèse Imparfaite (AOI)

1 place Victor Pauchet
B.P 20075
80082 Amiens cedex 2

Téléphone : 06 21 87 31 02
E-mail : info@aoi.asso.fr
Site : www.aoi.asso.fr

Pour les personnes ayant une fragilité osseuse, maladie des os de verre.

Association française de Narcolepsie Cataplexie et d'hypersomnies rares

Téléphone : 07 83 66 10 75
Site : www.anc-narcolepsie.com

Association Française des Lipodystrophies (AFLIP)

14 rampe des Ginestes
04860 Pierrevert

Téléphone : 07 81 86 59 99
E-mail : asflip@free.fr

Association Française du Syndrome de Rett (AFSR)

Délégation Régionale Centre
Madame Hélène Pelletier

E-mail : helene.pelletier@afsr.fr
Site : www.afsr.fr

Pour des questions d'ordre administratif ou général, contactez le siège au 09 72 41 09 89 ou par e-mail à contact@afsr.fr

Association française Maladie de Rendu-Osler (AMRO)

AMRO France - H.H.T - France
13 résidence de Saint Anne
29170 Fouesnant

Téléphone : 06 70 58 57 35
E-mail : amrofrancehht.contact@gmail.com
Site : amro-hht-france.org

Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville (ASTB)

ASTB France
11 rue Parmentier
92200 Neuilly-sur-Seine

Téléphone : 09 70 44 06 01
E-mail : contact@astb.asso.fr
Site : www.astb.asso.fr

Association France - DFT (Dégénérescences Lobaires Fronto-Temporales)

41 rue Richelieu
75001 Paris

Téléphone : 07 61 32 16 77
E-mail : contact@france-dft.org
Site : www.france-dft.org

Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung (AFMAH)

Madame NOVAT Carole
116 rue Philippe de Lassale
69004 Lyon

E-mail : infos@hirschsprung.asso.fr
Site : www.hirschsprung.asso.fr

Association Francophone des Glycogénoses (AFG)

3 place Salvador Allende
78280 Guyancourt

Téléphone : Secrétaire 06 09 76 53 44 et secrétaire adjoint 06 82 14 92 03
E-mail : afg@glycogenoses.org
Site : www.glycogenoses.org

Association Génération 22

Déléguée Centre (département : 18, 19, 23, 28, 36, 37, 41, 45, 87) : Valérie Verdier
9 rue des Chalets
18000 Bourges

E-mail : centre-zone2@generation22.fr
Site : www.generation22.fr

Autour de la microdélétion 22q11.2

Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques (AIRG)

AIRG France
B.P 78
75261 Paris cedex 06

Téléphone : 01 53 10 89 98
E-mail : airg.permanence@orange.fr
Site : www.airg-france.fr

Association Polyposes Familiales France

4 rue Montvinet
91310 Linas

Téléphone : 06 30 44 50 62
E-mail : contact@polyposes-familiales.fr
Site : www.polyposes-familiales.fr

Correspondante régionale : Madame Christine MICALLEF au 06 81 25 58 64 ou par mail à contact-centre@polyposes-familiales.fr

Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurone (ARSLA)

75 avenue de la république
75011 Paris

Téléphone : 01 43 38 99 11
E-mail : contact@arsla.org
Site : www.arsla.org

Association Syndrome Cloves

Madame Anne-Sophie LEFEUVRE

Téléphone : 06 19 51 16 48
E-mail : annesophie.lefeuvre@free.fr

Association Vivre avec une NMP

Antenne départementale : Madame Aline DELAUNAY

Téléphone : 06 21 95 59 49
E-mail : vnmp.aline37@gmail.com
Site : Vivre avec une NMP

Pour les personnes atteintes d'une néoplasie myéloproliférative, des cancers du sang rares provoqués par une mutation génétique.

Connaître le Syndrome Cerebelleux (CSC)

M. Sylvain Leveille
16 rue des Sorbiers
31120 Portet-sur-Garonne

Téléphone - ligne écoute : 05 46 76 54 94
E-mail : contact@csc.asso.fr
Site : www.csc.asso.fr

Ensemble contre la Tyrosinémie

La Grollière
85410 Thouarsais Bouildroux

Téléphone : 07 82 51 61 62
E-mail : ensemblecontrelatyrosinemie@gmail.com
Site : www.ensemblecontrelatyrosinemie.fr

Gêniris

Téléphone : 06 58 29 75 27
E-mail : associationgeniris@gmail.com
Site : www.geniris.fr

Aniridie et pathologies rares de l'iris, avec ou sans syndromes associés.

Les Extra-Vaillants-M.Y.T.1.L

21 Parc et Clos du Chapitre
76420 Bihorel

E-mail : extravaillants@gmail.com
Site : www.extra-vaillants-myt1l.com

Les feux follets

1043 rue de la Vacquerie
59283 Moncheaux

Téléphone : 06 98 87 31 31 ou 07 68 66 88 48
E-mail : lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org
Site : phenylcetonurie.org

Association nationale de parents d'enfants et d'adultes atteints de la phénylcétonurie, Maladies Métaboliques Héréditaires nécessitant un traitement diététique.

Mosaïques X Fragile

28 avenue Gambetta
92270 Bois-Colombes

Téléphone : 01 47 60 24 99 ou 09 75 23 66 79
E-mail : mosaiques@xfragile.org
Site : www.xfragile.org

Soutient les personnes atteintes du syndrome de l'X fragile et leur famille

Nos enfants Menkes

15 route de la gare
38210 Vourey

Téléphone : 06 72 79 68 60 (comité régional Auvergne Rhône Alpes) et 07 61 32 83 86 (comité d'Ile de France)
E-mail : nosenfantsmenkes@gmail.com
Site : www.nosenfantsmenkes.com