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Les associations

Maladies rares

A G 1 2 3 Soleil

17 rue des frênes
44310 Saint Philbert de Grand Lieu

Association de parents d'enfants atteints d'acidurie glutarique de type 1.

Alliance Syndrome de Dravet

3 sentier des larris
45339 Malesherbes

AMIS FSH (Myopathie Facio-Scapulo-Humérale)

Lieu Dit Blanchefleur
24600 Saint Martin de Ribérac

La myopathie facio-scapulo-humérale (FSH) est une maladie musculaire, génétique, rare, évolutive et incurable. Elle touche environ 5000 personnes en France et conduit à l’atrophie de tous les muscles squelettiques.

Les missions de l'association : Guérir et informer. Rompre l’isolement des malades et de leur famille en organisant l’accueil et l’écoute. Contribuer à la prévention et à l’information sur la F.S.H.

Association contre les Maladies Mitochondriales (AMMI)

20 avenue du Parc de Lescure
33000 Bordeaux

Association de l'Ostéogenèse Imparfaite (AOI)

1 place Victor pauchet
B.P 20075
80082 Amiens cedex 2

Pour les personnes ayant une fragilité osseuse, maladie des os de verre.

Association Française contre l'Amylose

66 rue Saint Jacques
13006 Marseille

Association Française contre les Neuropathies Périphériques (AFNP)

Neuropathies périphériques dysimmunitaires

Association Française de l'Atrésie de l'Oesophage

56 rue cécile
94700 Maisons-Alfort

Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale et des Fièvres récurrentes héréditaires (AFFMF)

20 rue de Madrid
75008 Paris

Syndrome de Marshall ou P.F.A.P.A

Association française de Narcolepsie Cataplexie et d'hypersomnies rares

Association Française des Lipodystrophies (AFLIP)

  • Téléphone : 06 30 61 99 65 ou 06 07 14 09 02
  • E-mail : asflip@free.fr

Association Française du Syndrome de Rett (ASFR)

Délégation Régionale Centre
Madame Hélène Pelletier

Association française Maladie de Rendu-Osler (AMRO)

AMRO France - H.H.T
5 rue de Conflans
95220 Herblay

Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville (ASTB)

Association France - DFT (Dégénérescences Lobaires Fronto-Temporales)

41 rue Richelieu
75001 Paris

Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung (AFMAH)

Madame NOVAT Carole
116 rue Philippe de Lassale
69004 Lyon

Association Francophone des Glycogénoses (AFG)

112 B Avenue de l'Eygala
38700 Corenc

Association Génération 22

Déléguée Centre (département : 19, 23, 36, 37, 41, 28, 45)
Florence Benedetti

Autour de la microdélétion 22q11.2

Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques (AIRG)

AIRG France
B.P 78
75261 Paris cedex 06

Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurone (ARSLA)

75 avenue de la république
75011 Paris

Association Syndrome Cloves

Madame Anne-Sophie LEFEUVRE

Connaître le Syndrome Cerebelleux (CSC)

M. Raymond SOUQUI
3 allée Saint estèphe
33127 Martignas sur Jalle

Ensemble contre la Tyrosinémie

La Grollière
85410 Thouarsais Bouildroux

Gêniris

Aniridie et pathologies rares de l'iris, avec ou sans syndromes associés.

Les feux follets

15 rue Marcel Paul
42230 Roche La molière

Association nationale de parents d'enfants et d'adultes atteints de la phénylcétonurie, Maladies Métaboliques Héréditaires nécessitant un traitement diététique.

Mosaïques X Fragile

28 avenue Gambetta
92270 Bois-Colombes

Soutient les personnes atteintes du syndrome de l'X fragile et leur famille

Nos enfants Menkes

15 route de la gare
38210 Vourey

Réseau Lucioles

Chez D.S Finance
Cité internationale
45 quai Charles de Gaulle
69006 Lyon

Améliorer l'accompagnement des personnes ayant un handicap mental sévère.

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