Les associations
Maladies rares
A G 1 2 3 Soleil
17 rue des frênes
44310 Saint Philbert de Grand Lieu
- Téléphone : 02 40 78 00 79
- Site : www.ag1-23soleil.fr/wp
Association de parents d'enfants atteints d'acidurie glutarique de type 1.
Alliance Syndrome de Dravet
3 sentier des larris
45339 Malesherbes
- Téléphone : 09 72 31 87 34
- Site : www.dravet.fr
AMIS FSH (Myopathie Facio-Scapulo-Humérale)
Lieu Dit Blanchefleur
24600 Saint Martin de Ribérac
- E-mail : contact@amisfsh.fr
- Site : amisfsh.fr
La myopathie facio-scapulo-humérale (FSH) est une maladie musculaire, génétique, rare, évolutive et incurable. Elle touche environ 5000 personnes en France et conduit à l’atrophie de tous les muscles squelettiques.
Les missions de l'association : Guérir et informer. Rompre l’isolement des malades et de leur famille en organisant l’accueil et l’écoute. Contribuer à la prévention et à l’information sur la F.S.H.
Association contre les Maladies Mitochondriales (AMMI)
20 avenue du Parc de Lescure
33000 Bordeaux
- Téléphone : 05 56 74 97 33
- Site : www.association-ammi.org
Association de l'Ostéogenèse Imparfaite (AOI)
1 place Victor pauchet
B.P 20075
80082 Amiens cedex 2
- Téléphone : 03 22 66 84 70
- Site : www.aoi.asso.fr
Pour les personnes ayant une fragilité osseuse, maladie des os de verre.
Association Française contre l'Amylose
66 rue Saint Jacques
13006 Marseille
- Téléphone : 04 91 81 17 16
- Site : www.amylose.asso.fr
Association Française contre les Neuropathies Périphériques (AFNP)
- Téléphone : 06 52 46 24 92
- Site : www.neuropathies-peripheriques.org
Neuropathies périphériques dysimmunitaires
Association Française de l'Atrésie de l'Oesophage
56 rue cécile
94700 Maisons-Alfort
- Site : www.afao.asso.fr
Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale et des Fièvres récurrentes héréditaires (AFFMF)
20 rue de Madrid
75008 Paris
- Téléphone : 01 48 74 41 71
- Site : www.affmf.com
Syndrome de Marshall ou P.F.A.P.A
Association française de Narcolepsie Cataplexie et d'hypersomnies rares
- Téléphone : 07 83 66 10 75
- Site : www.anc-narcolepsie.com
Association Française des Lipodystrophies (AFLIP)
- Téléphone : 06 30 61 99 65 ou 06 07 14 09 02
Association Française du Syndrome de Rett (ASFR)
Délégation Régionale Centre
Madame Hélène Pelletier
- Téléphone : 06 86 98 93 52
- Site : www.afsr.fr
Association française Maladie de Rendu-Osler (AMRO)
AMRO France - H.H.T
5 rue de Conflans
95220 Herblay
- Site : amro-hht-france.org
Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville (ASTB)
- Téléphone : 09 70 44 06 01
- Site : www.astb.asso.fr
Association France - DFT (Dégénérescences Lobaires Fronto-Temporales)
41 rue Richelieu
75001 Paris
- Téléphone : 07 61 32 16 77
- Site : www.france-dft.org
Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung (AFMAH)
Madame NOVAT Carole
116 rue Philippe de Lassale
69004 Lyon
- Site : www.hirschsprung.asso.fr
Association Francophone des Glycogénoses (AFG)
112 B Avenue de l'Eygala
38700 Corenc
- Téléphone : 04 76 41 06 64
- Site : www.glycogenoses.org
Association Génération 22
Déléguée Centre (département : 19, 23, 36, 37, 41, 28, 45)
Florence Benedetti
- Site : www.generation22.fr
Autour de la microdélétion 22q11.2
Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques (AIRG)
AIRG France
B.P 78
75261 Paris cedex 06
- Téléphone : 01 53 10 89 98
- Site : www.airg-france.fr
Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurone (ARSLA)
75 avenue de la république
75011 Paris
- Téléphone : 01 43 38 99 11
- Site : www.arsla.org
Association Syndrome Cloves
Madame Anne-Sophie LEFEUVRE
- Téléphone : 06 19 51 16 48
Connaître le Syndrome Cerebelleux (CSC)
M. Raymond SOUQUI
3 allée Saint estèphe
33127 Martignas sur Jalle
- Téléphone : 05 46 76 54 94
- Site : www.csc.asso.fr
Ensemble contre la Tyrosinémie
La Grollière
85410 Thouarsais Bouildroux
- Téléphone : 07 82 51 61 62
- Site : www.ensemblecontrelatyrosinemie.fr
Gêniris
- Téléphone : 06 58 29 75 27
- Site : www.geniris.fr
Aniridie et pathologies rares de l'iris, avec ou sans syndromes associés.
Les feux follets
15 rue Marcel paul
42230 Roche La molière
- Téléphone : 09 75 24 25 75
- Site : phenylcetonurie.org
Association nationale de parents d'enfants et d'adultes atteints de la phénylcétonurie, Maladies Métaboliques Héréditaires nécessitant un traitement diététique.
Mosaïques X Fragile
28 avenue Gambetta
92270 Bois-Colombes
- Téléphone : 01 47 60 24 99
- Site : www.xfragile.org
Soutient les personnes atteintes du syndrome de l'X fragile et leur famille
Nos enfants Menkes
15 route de la gare
38210 Vourey
- Téléphone : 07 61 32 83 86 (comité régional Paris)
- Site : www.nosenfantsmenkes.com
Réseau Lucioles
Chez D.S Finance
Cité internationale
45 quai Charles de Gaulle
69006 Lyon
- Téléphone : 04 78 97 48 08
- Site : www.reseau-lucioles.org
Améliorer l'accompagnement des personnes ayant un handicap mental sévère.
