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Handiguide 37
Maladies rares

Les associations

Maladies rares

A G 1 2 3 Soleil

17 rue des frênes
44310 Saint Philbert de Grand Lieu

Téléphone : 02 40 78 00 79
E-mail : ag1.23soleil@gmail.com
Site : www.ag1-23soleil.fr/wp

Association de parents d'enfants atteints d'acidurie glutarique de type 1.

Alliance Syndrome de Dravet

3 sentier des larris
45339 Malesherbes

Téléphone : 09 72 31 87 34
E-mail : contact@dravet.fr
Site : www.dravet.fr

AMIS FSH (Myopathie Facio-Scapulo-Humérale)

Lieu Dit Blanchefleur
24600 Saint Martin de Ribérac

E-mail : contact@amisfsh.fr
Site : amisfsh.fr

La myopathie facio-scapulo-humérale (FSH) est une maladie musculaire, génétique, rare, évolutive et incurable. Elle touche environ 5000 personnes en France et conduit à l’atrophie de tous les muscles squelettiques.

Les missions de l'association : Guérir et informer. Rompre l’isolement des malades et de leur famille en organisant l’accueil et l’écoute. Contribuer à la prévention et à l’information sur la F.S.H.

Association contre les Maladies Mitochondriales (AMMI)

20 avenue du Parc de Lescure
33000 Bordeaux

Téléphone : 05 56 74 97 33
E-mail : a.m.mi@wanadoo.fr
Site : www.association-ammi.org

Association de l'Ostéogenèse Imparfaite (AOI)

1 place Victor pauchet
B.P 20075
80082 Amiens cedex 2

Téléphone : 03 22 66 84 70
E-mail : info@aoi.asso.fr
Site : www.aoi.asso.fr

Pour les personnes ayant une fragilité osseuse, maladie des os de verre.

Association Française contre l'Amylose

66 rue Saint Jacques
13006 Marseille

Téléphone : 04 91 81 17 16
E-mail : contact@amylose.asso.fr
Site : www.amylose.asso.fr

Association Française contre les Neuropathies Périphériques (AFNP)

Téléphone : 06 52 46 24 92
E-mail : afnp@laposte.net
Site : www.neuropathies-peripheriques.org

Neuropathies périphériques dysimmunitaires

Association Française de l'Atrésie de l'Oesophage

56 rue cécile
94700 Maisons-Alfort

E-mail : communication.afao@gmail.com
Site : www.afao.asso.fr

Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale et des Fièvres récurrentes héréditaires (AFFMF)

20 rue de Madrid
75008 Paris

Téléphone : 01 48 74 41 71
E-mail : affmf@orange.fr
Site : www.affmf.com

Syndrome de Marshall ou P.F.A.P.A

Association française de Narcolepsie Cataplexie et d'hypersomnies rares

Téléphone : 07 83 66 10 75
Site : www.anc-narcolepsie.com

Association Française des Lipodystrophies (AFLIP)

Téléphone : 06 30 61 99 65 ou 06 07 14 09 02
E-mail : asflip@free.fr

Association Française du Syndrome de Rett (ASFR)

Délégation Régionale Centre
Madame Hélène Pelletier

Téléphone : 06 86 98 93 52
E-mail : helene.pelletier@hotmail.fr
Site : www.afsr.fr

Association française Maladie de Rendu-Osler (AMRO)

AMRO France - H.H.T
5 rue de Conflans
95220 Herblay

E-mail : amrofrancehht.contact@gmail.com
Site : amro-hht-france.org

Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville (ASTB)

Téléphone : 09 70 44 06 01
E-mail : contact@astb.asso.fr
Site : www.astb.asso.fr

Association France - DFT (Dégénérescences Lobaires Fronto-Temporales)

41 rue Richelieu
75001 Paris

Téléphone : 07 61 32 16 77
E-mail : contact@france-dft.org
Site : www.france-dft.org

Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung (AFMAH)

Madame NOVAT Carole
116 rue Philippe de Lassale
69004 Lyon

E-mail : infos@hirschsprung.asso.fr
Site : www.hirschsprung.asso.fr

Association Francophone des Glycogénoses (AFG)

112 B Avenue de l'Eygala
38700 Corenc

Téléphone : 04 76 41 06 64
E-mail : afg@glycogenoses.org
Site : www.glycogenoses.org

Association Génération 22

Déléguée Centre (département : 19, 23, 36, 37, 41, 28, 45)
Florence Benedetti

E-mail : centre-zone1@generation22.fr
Site : www.generation22.fr

Autour de la microdélétion 22q11.2

Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques (AIRG)

AIRG France
B.P 78
75261 Paris cedex 06

Téléphone : 01 53 10 89 98
E-mail : airg.permanence@orange.fr
Site : www.airg-france.fr

Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurone (ARSLA)

75 avenue de la république
75011 Paris

Téléphone : 01 43 38 99 11
Site : www.arsla.org

Association Syndrome Cloves

Madame Anne-Sophie LEFEUVRE

Téléphone : 06 19 51 16 48
E-mail : annesophie.lefeuvre@free.fr

Connaître le Syndrome Cerebelleux (CSC)

M. Raymond SOUQUI
3 allée Saint estèphe
33127 Martignas sur Jalle

Téléphone : 05 46 76 54 94
Site : www.csc.asso.fr

Ensemble contre la Tyrosinémie

La Grollière
85410 Thouarsais Bouildroux

Téléphone : 07 82 51 61 62
E-mail : ensemblecontrelatyrosinemie@gmail.com
Site : www.ensemblecontrelatyrosinemie.fr

Gêniris

Téléphone : 06 58 29 75 27
E-mail : associationgeniris@gmail.com
Site : www.geniris.fr

Aniridie et pathologies rares de l'iris, avec ou sans syndromes associés.

Les feux follets

15 rue Marcel Paul
42230 Roche La molière

Téléphone : 09 75 24 25 75
Site : phenylcetonurie.org

Association nationale de parents d'enfants et d'adultes atteints de la phénylcétonurie, Maladies Métaboliques Héréditaires nécessitant un traitement diététique.